5月9日讯（湘潭晚报 刘立姣 通讯员 徐晴）5月8日是地中海贫血日。当天上午，湘潭市中心血站和省地贫儿服务队湘潭地区的志愿者们，在雨湖献血屋举行座谈会及宣传活动，“地贫”儿家长的同事们也闻讯来到现场献血，呼吁社会关注地中海贫血儿童。

地中海贫血（以下简称“地贫”）是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。“地贫”基因携带夫妇，每胎有25%的几率患上重度“地贫”。被确诊为重度“地贫”的小孩，治疗时每月都要输入大量浓缩红细胞，还要服用排铁药物，根治要进行造血干细胞移植。最有效的防控就是婚前检查、产前检查、新生儿筛查。

湘潭目前有15名重型“地贫”，两人已通过造血干细胞移植，其他的孩子依然靠大量输血和服用排铁药治疗。每一名患儿都让家庭背上了沉重的经济负担和心理压力。

唐胜强是一名重型“地贫”儿的家长，他的孩子目前6岁，在10个月时被查出患有重型“地贫”。唐胜强说，排铁药是进口的，没有报销，一盒20片，一片就是98元。输入浓缩红细胞的量和排铁药物的量会随着年龄体重的增长而增加，他的孩子每个月要输2个单位的浓缩红细胞，每天服用3片排铁药物，他认识的一名15岁的孩子半个月就要输一次血，每次要输8个单位，一天要吃18片排铁药。

宁泽民4岁的儿子是重型“地贫”，幸运的是已经有成功的配型，然而，面对儿子6月份即将到来的手术，宁泽民却一点也不轻松。其实早在2014年7月，儿子的姐姐就已经和儿子配型成功，但因缺钱，孩子的移植手术只好一再推迟。宁泽民说，干细胞移植治疗费用大约需要60万元，自己东拼西凑目前也只有20万元。

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